wtorek, 29 sierpnia 2017

"ZNASZ KOGOŚ, KTO JEST PRZEWLEKLE CHORY?"

Tym razem nie będzie moich wywodów.
Tym razem opublikowałam tekst endo koleżanki.
Kobiety pięknej, niezwykle silnej i doświadczonej.
Dziś przemówi do Was Monika.


"ZNASZ KOGOŚ, KTO JEST PRZEWLEKLE CHORY?
Cóż, zapewne każdy z Was zna taką osobę, która jest na coś chora. Może nawet na coś nieuleczalnego. Zapewne nie raz ta osoba nie mogła się z Wami spotkać, bo się źle czuła, miała zły humor, zły dzień. Zwracacie uwagę na to, co wtedy mówicie takiej osobie?
NIE?
Czasami warto, bo niektóre słowa potrafią być naprawdę przykre.
1. „NIE WYGLĄDASZ NA CHORĄ”.
Nie każda choroba powoduje zmiany w wyglądzie.
Nie zawsze widać, że ktoś jest chory, a może cierpieć każdego dnia.
Ludzie przewlekle chorzy z reguły starają się robić dobrą minę do złej gry i udają, że wszystko jest ok.
Nie każda choroba czy niepełnosprawność jest widzialna. Istnieją tzw. invisible disabilities choroby, które są niewidoczne gołym okiem. Dana osoba nie musi jeździć na wózku inwalidzkim, a może być bardzo, bardzo poważnie chora. Dlatego pomyśl parę razy, nim zwrócisz uwagę komuś, kto siada w pociągu na miejscu dla inwalidów bądź staje autem na parkingu na miejscu dla niepełnosprawnych i twierdzi, że jest chory, mimo że nie ma ze sobą wózka.
Warto wspomnieć, że największe lekceważenie tyczy się ludzi z chorobami psychicznymi - w społeczeństwie utarło się, że choroby psychiczne to czyjeś „widzi misie”, że człowiek z depresją powinien „pójść na spacer”, a nerwica to tylko „humory”. Nie, to nie są wymysły, to są poważne i okropne choroby, tak samo ciężkie, jak choroby fizyczne.
2. „ZA DUŻO CZYTASZ O TYCH CHOROBACH W INTERNECIE”.
Podpowiem wam coś:
Gdyby większość przewlekle chorych „nie czytała w internecie o chorobach”, to pewnie by już nie żyła. Z reguły tacy ludzie diagnozują się sami i otrzymują wiele wsparcia od innych chorych (z reguły z internetu).
I nie mówię tu u ludziach, którzy wierzą w altmedyczne bzdury. Mówię o osobach, które dzięki pomocy innych chorych z internetu wpadły na trop swojej choroby.
Traktowanie jak małego dziecka kogoś, kto choruje wiele lat i poznał na wskroś swoją chorobę jest uwłaczające.
3. „POWINNAŚ ZAUFAĆ LEKARZOM”.
Gdybym zaufała w 100% lekarzom, to pewnie:
a) już bym nie żyła
b) albo bym została zamknięta w psychiatryku.
Ktoś, kto jest zdrowy NIE ZROZUMIE, jakimi wielkimi ignorantami potrafią być lekarze. Naprawdę czasami mi wręcz żal ludzi, którzy uważają, że jak pójdą do lekarza, to on pomoże im we wszystkich ich problemach. Większość lekarzy albo nie ma dostatecznej wiedzy na temat chorób, albo po prostu patrzy na każdego pacjenta stereotypowo i odnosi się do niego wręcz obcesowo. Schematy i ignorancja to dwie najbardziej irytujące rzeczy, jakich doświadczyłam od lekarzy.
Na szczęście wreszcie też trafiam na lekarzy, którzy mi pomogli i potraktowali mnie jak człowieka, a nie tylko schemat - szkoda tylko, że takich lekarzy jest tak niewielu i musiałam przejść bardzo długą drogę, nim ich odnalazłam.
4. „POWINNAŚ GDZIEŚ WYJECHAĆ, NIE MYŚLEĆ TYLE O CHOROBIE”.
Chyba jedna z bardziej denerwujących uwag. Zdradzę wam sekret:
Chciałabym gdzieś wyjechać, ale mi na to nie pozwala choroba. Wiecie, że są takie choroby, które utrudniają nawet wyjazd poza miasto? A, no i trudno, by ktoś przewlekle chory nie myślał o chorobie, jeśli ona rządzi jego życiem. Czy jeśli boli czasem Ciebie np. głowa, to nie myślisz o tym bólu? No to pomyśl, że przewlekle chory odczuwa ból DZIEŃ W DZIEŃ, O KAŻDEJ PORZE DNIA A NOC CZASEM BYWA NAJGORSZĄ PORĄ KIEDY CHORY JEST TAK NAPRAWDĘ SAM SOBIE - NOC CISZA BÓL I JA.
5. „GDYBYŚ NIE BRAŁA TYLE LEKARSTW I NIE STOSOWAŁA DIET, TO PEWNIE BYŚ WYZDROWIAŁA”.
Podpowiedź numer jeden: lekarstwa są po to, by wyleczyć i/lub utrzymać człowieka przy życiu.
Podpowiedź numer dwa: diety dla osób chorych to nie „widzi mi się”, tylko konieczność.
Serio, chciałabym codziennie nażreć się kebabem czy stekiem wołowym, ale niestety nie mam tyle szczęścia, bo u mnie taka „przyjemność” skończyłaby się bardzo źle.
6. „MNIE TEŻ CZASAMI BOLI BRZUCH/GŁOWA/STAWY/COŚ INNEGO”.
Tak, CZASAMI. A teraz wyobraź sobie, że mnie boli codziennie prawie wszystko.
I mój ból jest zapewne kilka razy gorszy, bo wynika z poważnej choroby, a nie np. przejedzenia czy zmęczenia. Duża różnica, nie sądzisz?
7. „MOŻE POWINNAŚ ZAJĄĆ SIĘ JAKIMŚ HOBBY... CHOCIAŻBY SPORT TO ZDROWIE”.
Sport to zdrowie dla osoby zdrowej, a nie chorej, której nawet zrobienie obiadu sprawia trudność. A co jeśli choroba próbuje zabrać to hobby coś co uwielbiasz robić ponad wszystko coś co sprawia przyjemność i czujesz że żyjesz?? Wyobraź sobie że po raz drugi choroba chce to zrobić – już raz jej się udało na długich 10lat a czy teraz nie zrobi tego samego….
8. „POWINNAŚ CZĘŚCIEJ WYCHODZIĆ DO LUDZI”.
Chciałabym, ale:
a) Często nie mogę, ponieważ zbyt źle się czuję;
b) Ludzie nie rozumieją, że źle się czuję i np. moją chęć wrócenia do domu czy odpoczynku odbierają jako obrazę - w efekcie ja się czuję źle z tym czuję;
c) Czasami niekomfortowo jest słuchać ludzi, którzy mówią o tym, jakie mają „niefajne życie”, bo wczoraj np. zgubili sto złotych, a Ty w tym czasie sobie myślisz, jak w takim razie gówniane jest Twoje życie. Nie żebym umniejszała problemy innych - ale kiedy codziennie zmagasz się z bólem od swojej choroby, to takie myśli same pojawiają się w twojej głowie.
9. „A CZY PRÓBOWAŁAŚ JUŻ CZYSTKA/SIEMIENIA LNIANEGO/AKUPUNKTURY/JAKIEGOŚ ZIÓŁKA/''MEDYCYNY'' SZAMAŃSKIEJ/CZEGOŚ INNEGO???”.
Hmm, pomyślmy. Choruję już parę lat ba od dziecka. No wiecie, chyba łatwo się domyślić, że najbardziej banalne sprawy chora osoba wypróbowała już dawno temu. I jeśli Tobie pomaga jakieś zioło np. na ból brzucha - fajnie, ale z reguły przewlekle chora osoba jest w tak poważnym stanie, że naprawdę takie błahe metody jej nie pomogą. Ja rozumiem, że tutaj objawia się w pewnym stopniu chęć pomocy, ale uwierzcie mi, takie rady jednak z czasem bywają drażniące.
10. „CHYBA NIE JEST TAK ŹLE, BO NIE CHORUJESZ NA PRZYKŁAD NA RAKA”.
Co ma w ogóle znaczyć taki tekst? Bo usłyszałam go już od wielu ludzi. To ma mnie pocieszyć, że niby inni ludzie chorują na śmiertelne choroby? Czy może ktoś mi sugeruje, że za bardzo wyolbrzymiam swoje objawy? Oczywiście, że są na świecie ludzie, którzy cierpią bardziej niż ja, niemniej moja choroba też jest prawdziwa i takie wypowiedzi w stronę chorego są po prostu lekceważące.
Traktowanie ludzi chorych bądź niepełnosprawnych z lekceważeniem i politowaniem, uznawanie, że jego choroba to wymysł to dyskryminacja niepełnosprawnych. Istnieje takiego słowo, które niestety jest mało używane w naszym języku: ableizm.
Oczywiście chorzy nie są świętymi krowami.
Nie twierdzę, że choremu trzeba zawsze wszystko wybaczać, że nie można mu zwrócić uwagi, gdy zachowuje się źle i krzywdzi innych. To nie znaczy, że nie można piętnować jego złego zachowania.
Jednak ten tekst to nie jest apel o to, by akceptować złe zachowania.
To apel o to, by zaakceptować chorobę innych, a nie traktować ich jak trędowatych bądź szalonych.
Co w takim razie osoba przewlekle chora wolałaby usłyszeć od kogoś bliskiego lub znajomego?
No nie wiem, może po prostu chciałaby porozmawiać z inną osobą o zwykłych sprawach?
Zostać potraktowanym normalnie, a nie niczym dziwak?
A może wystarczy trochę zrozumienia…
Albo, gdy będzie gorzej, po prostu usłyszeć bardzo rzadkie słowa: „nie zrozumiem pewnie nigdy, przez co przechodzisz, ale pamiętaj, że zawsze będę przy Tobie, żeby Ciebie wysłuchać i pomóc na tyle, na ile będę w stanie''.
To naprawdę nie tak wiele a może wiele zmienić….
#ENDOMETRIOZA #HASHIMOTO #RZS #ZMS #IO #HIPERGLIKIEMIAREAKTYWNA #BORELIOZA #PATOGENY #WALKAOLEPRSZEJUTRO #ZROZUMIENIE..."

Monika Baczyńska

Monika przemówiła głosem nas wszystkich, które chorują przewlekle, latami, przez większość życia. Nie tylko ja wyrażam na głos to co czuję. Nasze otoczenie traktuje Nas właśnie tak, jak napisała to Monika. Jestem Jej ogromnie wdzięczna za te słowa i za to, że pozwoliła mi na publikację. ☺☺☺☺

3 komentarze:

  1. <3 Brawo - prawda
    KBW

    OdpowiedzUsuń
  2. Choruję na astmę. Od 11 lat, a w każdym razie 11 lat temu padła diagnoza.
    Słyszałam wszystkie te teksty, niektóre wypowiadane ze złośliwością, inne z troską, mniej lub bardziej fałszywą. Plus jeszcze te, że użalam się nad sobą, że udaję, że dobrze mi, bo sobie "psiknę" i wydolność się poprawia. Plus że moje osiągnięcia w górach zawdzięczam wziewom, bo przecież "psiknę" i mam płuca jak u robota. To wszystko to krzywdzące stereotypy. Biorę leki, bo bez nich bym umarła, udusiła się. Jak psiknę, to mam tylko część tej wydolności, co zdrowi ludzie.
    Acha, mam jeszcze endometriozę i chorobę stawów kolanowych. Wg wielu osób zwyczajnie przesadzam. Bo endo "aż tak" nie boli, a chrząstka w kolanach nie znika. Powinnam wziąć się do roboty, zamiast siedzieć i się "użalać".
    Pocieszam się, że karma wraca. Każdy kiedyś zachoruje i może wtedy zrozumie, jaką krzywdę robił nam słowami.
    Pozdrawiam, obie jesteście silne :).

    OdpowiedzUsuń
  3. Znam siebie i najbardziej mnie wkurza punkt 7. Bo gdybys uprawiala sport to ... Ta..a ja sie ledwo ruszam, a wspomniany obiad to dla mnie jak maraton.Tylko drugi chory cie zrozumie.

    OdpowiedzUsuń