Współpraca i dialog - klucz do lepszego leczenia endometriozy.

Żyjemy w popapranych czasach.
Gdzie pacjentka przewyższa wiedzą lekarzy,
I nie może liczyć na współpracę.



Przyznam szczerze, że po minionym Endokongresie, jeszcze nie opadły we mnie emocje. Doskonale wiem na czym polega ta choroba. W tym roku minie 10 lat odkąd usłyszałam diagnozę. W tym poście chcę skupić się na wnioskach, jakie we mnie wzbudziło to całe wydarzenie. O samym Kongresie oraz jego przebiegu możecie przeczytać: tutajtutaj a także tutaj oraz tutaj. To było absolutnie wspaniałe i bardzo potrzebne wydarzenie. Druga strona medalu jest taka, że to wydarzenie obnażyło ogromną przepaść komunikacyjną między lekarzami a pacjentkami. Można było zaobserwować wiele negatywnych cech postawy oraz stosunek wobec tej choroby, zarówno ze strony lekarzy jak i pacjentek. 

Endometrioza wywołuje przerażenie, lęk, trwogę, strach, wściekłość, gniew, żal, złość... Notoryczne powtarzanie na czym ta choroba polega, niczego nie zmieni. Tak jak i to, że przebieg choroby jest porównywalny z chorobami nowotworowymi, a także to że mając endometriozę jest się automatycznie w podwyższonej grupie ryzyka zachorowania na raka jajnika. - Takie są fakty, z których nic nie wynika. Tak jak i nic nie wynika z zalecanej farmakologii oraz ingerencji chirurgicznych. Ta choroba jest tak agresywna, że spokojnie tkwi tylko przez jakiś czas. Żadna z tradycyjnych metod, zalecanych w gabinetach lekarskich - jedynie maskuje objawy. 

W tych kilku zdaniach zawarłam jedną wielką mantrę, powtarzaną przez obecnych na kongresie lekarzy. Byli tam znani, wśród pacjentek lekarze tzw. szychy w endo. I powtarzali to samo co ich koledzy - że leczenie które proponują działa jedynie na objawy. 

I tutaj właśnie zaczyna się największy problem oraz konflikt między nami pacjentkami a lekarzami. Dlaczego? Ponieważ, panowie w kitlach ograniczają się do absolutnego minimum i zalecają przede wszystkim nieskuteczną farmakologię oraz równie nieskuteczne operacje. Co więcej zarówno jedno i drugie, drastycznie wpływa na obniżenie płodności u kobiet z endometriozą! 

Sedno problemu w leczeniu endometriozy tkwi w BRAKU ŚWIADOMOŚCI oraz WIEDZY! Przede wszystkim, lekarze nas nie słuchają!!! Przeciętny ginekolog powtarza, że jak miesiączka boli, to tak ma być. Mało który ma pojęcie na temat samej choroby - która dotyka 1 na 10 kobiet! Podczas kongresu wielokrotnie powtarzano, że problem tkwi w zbyt późnej diagnozie! Kobiety dowiadują się o endometrioza po średnio 10-11 latach od wystąpienia objawów! 

I gdy sfrustrowane pacjentki skarżyły się podczas kongresu lekarzom, na ignorancję ich kolegów po fachu, to usłyszałyśmy że wszystkiemu winien jest SYSTEM! 

No kurłaaa...

Możemy teraz tak się pobawić, że winny jest system, urzędnicy, polityka, rząd PiS i inne PO. I dalej NIC z tego nie wyniknie. 

Więc usłyszałyśmy, że mamy ruszyć z kopyta w kwestii uświadamiania społeczeństwa, bo oni lekarze nic nie mogą... 

Kongres był wspaniały, spotkałam się z dziewczynami wśród których czułam się znacznie lepiej, niż w rodzinie - bo one jak nikt inny z mojego otoczenia, doskonale mnie rozumieją. Był wspaniały wieczór, dobre wino i śmiech. A potem człowiek wrócił do rzeczywistości i echo usłyszanych słów, dosłownie mnie zmiażdżyło. Odezwały się we mnie wszystkie lęki towarzyszące chorobie. Jestem przerażona, nie mogę spać. Śnią mi się absurdy związane ze szpitalem, wizytami u lekarzy. Panicznie boję się zbliżającej się wizyty. Boję się, do kogokolwiek iść... Moja każda wizyta u ginekologa przebiega w schematyczny sposób: "musi Pani brać hormony i mieć operację." W ciągu roku zebrałam 3 skierowania na operację, mimo że od poprzedniej minęły 2 lata! Każdy uważa, że wie lepiej a powtarza to samo co jego koledzy po fachu. 

Na ten moment przeżywam stres i jestem z nim w pełni świadomie. Płaczę po kątach, pokrzykuję na niektórych, jestem totalnie rozdrażniona i reaguje jak zapałka. Wybucham w sekundę. 

Wygląda na to, że choruję na coś, czego tak na prawdę się nie leczy. 

Podczas kongresu zabrakło jednej zasadniczej rzeczy: dobrej komunikacji lekarzy z nami pacjentkami. Chęci wysłuchania metod, które my stosujemy i które również pomagają nam łagodzić objawy codziennego bólu. Tej komunikacji nie ma również w gabinetach. Jest badania, recepta na leki farmakologiczne i/lub skierowanie do szpitala na zabieg. 

Zdarzają się oczywiście wyjątki.

Wyjątkiem jest dr Jan Olek - jako jedyny ma otwarty umysł i zwraca uwagę na holistyczne podejście do leczenia endometriozy. To on mówił o tym jak na immunologię wpływa dieta, nie wyklucza leczenie Naltreksonem w niskich dawkach a i chętnie wysłuchał na czym polega totalna biologia czy protokół jodowy. Po wysłuchaniu wykładu Doktora, nareszcie poczułam się rozumiana. To jeden z nielicznych lekarzy, który szanuje wybór leczenia pacjentki. Który nie ocenia, nie krytykuje ani tym bardziej nie wyśmiewa pijawek, akupunktury czy innych masaży. Sam powtarza jak mantrę: przede wszystkim dieta. 

Tylko, że Doktor operuje przede wszystkim w Niemczech w Dortmundzie. A to miejsce jest poza moim zasięgiem finansowym... 

Czy na prawdę winien jest system temu, że lekarze u nas nie potrafią zalecić pacjentce z endometriozą diety? Co stoi na przeszkodzie aby wspomnieć o czymś innym niż nieskuteczne hormony czy operacje? System???? Ginekolog nie musi być specjalistą od wszystkiego. Nie musi znać się na diecie, ziołolecznictwie czy hirudoterapii. Wystarczy, że wspomni pacjentce, że coś takiego istnieje. 


Ignorancję wobec nas pacjentek można było odczuć, dokładnie taką jaką spotykamy podczas wizyt lekarskich. Lekarze sami ograniczają swoje podejście do farmakologii i operacji. Większość lekarzy, uważa że sama dieta NIC nie daje. No jasne, tylko że ja dzięki diecie mimo zaawansowanej choroby i operacji codziennie wypróżniam się bez bólu! To mało? Nie działa?



Miniony kongres nie napawa optymizmem. Po rozmowach z Panią vice minister zdrowia Katarzyną Głowala, oraz obecnymi Profesorami, stwierdzono jasno, że zmiany w podejściu do leczenia endometriozy mogą potrwać miesiące a nawet lata - zanim zostaną wprowadzone. 

Dla mnie - pacjentki głęboko świadomej w zakresie tej choroby, kompletnie nic nowego nie wynikło. Poza tym, że dalej jestem zdana na samą siebie w poszukiwaniu i stosowaniu metod alternatywnych i holistycznych leczenia. Wszyscy lekarze podczas obecnego kongresu, powiedzieli jednogłośnie że farmakologia jedynie działa na objawy endometriozy. Jeśli chodzi o leczenie objawowe, to ja odczuwam znacznie lepsze efekty odkąd stosuję szereg metod naturalnych, alternatywnych czy też holistycznych. Nie mając żadnych skutków ubocznych.

Wystarczyłoby nawiązać dialog między nami pacjentkami a lekarzami. Wystarczy posłuchać nas, co stosujemy i jakie są efekty. Zainteresować się czymś więcej. Właśnie taki dialog stosuje klinika Miracolo i pracujący w niej Dr Jan Olek. Bardzo dziękuję za to spotkanie. Właśnie tacy ludzie dają nadzieję na to, że w kwestii leczenia endometriozy coś się ruszy z miejsca. A ja utwierdzam się w przekonaniu, że nie ma lepszych metod niż te które stosuje i dalej mam robić swoje.

Obecnie zaliczam spadek formy psychicznej, który wynika z faktu podejścia naszych, polskich lekarzy do endometriozy. Ich stosunek wobec leczenia, narzucane przez siebie ograniczenia i brak komunikacji czy chęci do współpracy z nami. Nie jestem wyjątkiem, któremu farmakologia i operacje nie służą. Dlatego pozwalam sobie na chwilowe załamanie, na przeżycie tych lęków, strachu i obaw. Na panikę i trwogę. 

To minie. Po burzy zawsze wychodzi słońce. 


Od lewej: Łukasz Olek, Dr Jan Olek, Donata - założycielka i administratorka grupy Endometrioza - ANTIDOTUM, Ja i Dr Tomasz Songin. 

Komentarze

  1. I tak jesteś w dobrej sytuacji ze względu na wiedzę jaką posiadasz na ten temat, pomyśl o tych wszystkich "nieświadomych" pacjentach. Pozdrawiam i życzę powodzenia, Gabriel R.

    OdpowiedzUsuń
  2. Co nie zmienia faktu, że przez długi czas byłam również nieświadoma.

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga