7 lat bólu i braku diagnozy.

Powiedzmy to w końcu na głos: 
 leczenie endometriozy za pomocą elektrokoagulacji to przede wszystkim okaleczanie.
Dołóżmy do tego diagnostykę, która średnio trwa 10 lat i mamy dramat milionów kobiet na całym świecie.





Leczenie w Polsce endometriozy jest fatalne. Taka jest prawda. Diagnostyka to po prostu koszmar. Co z tego, że choruję od 10 lat, jak właśnie po 7 latach bólu  nareszcie lekarz zdiagnozował mi zmianę głęboko naciekającą hen za macicą??? 7 lat! 

Musiałam wsiąść do samolotu i przemierzyć 1200km aby dowiedzieć się m.in. tego, co jest źródłem tego bólu. 

Nie jestem w stanie policzyć u ilu lekarzy byłam przez te wszystkie lata, oraz ile badań miałam wykonanych. Pamiętam natomiast jak podczas wizyty kontrolnej po laparoskopii w marcu 2016 roku, podczas badania poczułam właśnie TEN ból. I usłyszałam, że wciąż mam endometriozę bo wszystkiego mi nie usunięto. Dlaczego?

Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje operacje endometriozy w wysokości ok 2500zł. W tej cenie mamy usunięcie endometriozy za pomocą elektrokoagulacji - która jest najtańszą ze stosowanych technik na świecie oraz czas - ok 1,5 do 2h. 

Może zacznę od tego, że elektrokoagulacja powinna być zabroniona podczas usuwania endometriozy. Elektrokoagulacja to jest przede wszystkim prąd, który pali i niszczy tkanki wewnątrz organizmu. Ponadto nie usuwa całkowicie zmian chorobowych, jest to tylko powierzchowne usunięcie ognisk endometriozy. W efekcie mamy spalone, zwęglone tkanki a pod nimi endometriozę, która z czasem i tak odrośnie.

Zdjęcie: https://www.facebook.com/nzendo/

W ten sposób po niecałym roku od operacji w Białymstoku pojawił się guz w pęcherzu moczowym. Ten guz jest właśnie na wylot pęcherza: od zewnątrz i od środka. Miał czas sobie urosnąć, bo chodząc od specjalisty do specjalisty co drugi uważał, że nie mam żadnego guza! Guz ostatecznie został potwierdzony w rezonansie magnetycznym oraz jest widoczny na zdjęciu, które zostało wykonane podczas badania cystoskopii w Dortmundzie. Guz powstał w miejscu, wcześniej wypalanych elektrokoagulacją zmian. 

Tak samo torbiele, moje torbiele nie wzięły się z powietrza ani hormonów. Wzięły się przede wszystkim w wyniku nagłego i silnego stresu a także wcześniejszej elektrokoagulacji. 

Rzygam tym pieprzonym prądem. Prąd nas okalecza! 

W efekcie mamy spalone tkanki w brzuchu, z których i tak odrasta endometrioza. Teraz już wiem, dlaczego mimo operacji wciąż cierpiałam i cierpię do tej pory. Bolą zniszczone tkanki, boli endo.

Kochani nie oczekujmy, że lekarze będą nas leczyć za darmo. Na NFZ też nie mamy co liczyć, bo dla rządu endometrioza jest niczym. Endometrioza to choroba nagminnie ignorowana. Większość ginekologów nie potrafi nawet rozmawiać o endometriozie. 

W Polsce jest zaledwie kilku - kilku czyli może 5 dobrych specjalistów od endometriozy, którzy wychodzą na przeciw, potrafią diagnozować i operować czymś więcej niż prąd. Potrafią stać przy stole operacyjnym i mozolnie, przez wiele długich godzin usuwać zmiany chorobowe. Robią to za pomocą skalpela lub specjalnych nożyczek. Taka operacja potrafi trwać nawet 7h. Wyobraźcie sobie 7h przy stole operacyjnym, mozolnej i ciężkiej

Niestety Ci lekarze robią te operacje prywatnie, bo NFZ ich po prostu nie  refunduje. 

Są też specjaliści na świecie i za granicami którzy stosują nóż plazmowy czy laser. I też wykonują te operacje prywatnie - bo NFZ płaci za prąd.  Samo użycie noża plazmowego to koszt 2500zł. Takiego noża stosują specjaliści w Miracolo Clinic i są w stanie ratować nasze życie zarówno w kraju jak i za granicą - w Niemczech. 

U mnie endometrioza zżera pęcherz moczowy, u innej dziewczyny jelita a u innej masakruje jajniki, jajowody i przedziera się do otrzewnej. Ostatnio rozmawiałam ze znajomą - miała endometriozę na żołądku a zrosty pod żebrami. 

W moim przypadku jest inaczej niż u innych kobiet - bo każda z nas jest inna i u każde z nas choroba przebiega inaczej.

Stosując dietę i suplementy oraz inne metody one mi pomagają choćby w tym, że nie jest ze mną tak źle jak w wielu innych ciężkich przypadkach. Co nie oznacza, że jest dobrze. W endometriozie nic nie jest jednoznaczne. Każda chora kobieta znosi endo zupełnie inaczej. Dlatego tak bardzo ważne jest podejście INDYWIDUALNE lekarzy! Z jednej strony jest dobrze a z drugiej fatalnie. Z jednej strony nie mam endometriozy na jelitach a z drugiej czeka mnie resekcja czyli usunięcie części pęcherza moczowego... Więc jest dobrze i chujowo jednocześnie. Można się cieszyć i również być przerażonym.

Tymczasem dokładnie za 2 miesiące ma odbyć się moja operacja w Dortmundzie. 10 grudnia - ma być dniem kiedy zacznę nowe życie. Potrzebuję 29 000zł - bo tyle ma wynosić koszt operacji. I nie, nie wstydzę się prosić ani nie czuję abym żebrała i jałmużnę. Gdybym miała inne możliwości, nie organizowałabym tego typu zbiórki. A mając 3 kredyty do spłaty, nie jestem w stanie wziąć kolejnego. Dłużej czekać nie mogę. Bo za chwilę guz przeżrę ostatnią warstwę wewnętrznej ściany pęcherza moczowego a wtedy...



 

Komentarze

Popularne posty z tego bloga