Bez działania nie ma nic.

Nie zbawię świata.
Ani całego społeczeństwa.
Ani wszystkich chorych kobiet z endometriozą.
To jest gorzka prawda
Prawdą jest też to, że grupa kobiet z endometriozą jest w pewnym sensie specyficzna.
I jak na grupę przystało, kobiety te łączy wiele wspólnych cech.
Które również jeszcze do niedawna, dotyczyły mnie samej.



Na grupach, forach, wszędzie tam gdzie można spotkać grupę kobiet z endometriozą, można również zauważyć pewien wydźwięk... Nie pisałabym o tym, gdyby nie fakt, że również przez to przechodziłam, również tak się zachowywałam i to wszystko czułam. Możecie przeczytać o tym szczególnie w tym poście z lipca 2017 roku

Ból wyprowadza człowieka na skraj wszelkiej wytrzymałości, odbiera zdolność do jasnego myślenia. Choroba przewlekła, która nijak jest leczona wyprowadza na skraj życia i śmierci. Endometriozie współtowarzyszy niejednokrotnie depresja, wszelkiego rodzaju nerwicę i PTSD czyli zespół stresu pourazowego. To przekłada się no ciągłe utrwalanie nieustannej Roli Ofiary, o czym pisałam w tym poście

Moje doświadczenia z ostatnich miesięcy a szczególnie prowadzenie zbiórki, podczas której mogłam nieustannie konfrontować z Rolą Ofiary, pozwoliło sięgnąć samego dna. Dna tej roli. To doprowadziło do pełni sukcesu: uzbierałam pieniądze i miałam operację. ALE dodatkowo, pozwoliło przejść przez procesy terapeutyczne i pewnego rodzaju transformację. Podczas zbiórki, przede wszystkim zmieniło się moje spostrzeżenie wobec ludzi. Doświadczyłam tak ogromnej ilości pomocy i wsparcia, że po prostu przestałam postrzegać ludzi, jako tych którzy mnie tylko krzywdzą. Pomoc i wsparcie jakie otrzymałam spowodowało, że przestałam stawiać siebie w roli kozła ofiarnego a tym samym w roli ofiary! Pozwoliłam na to aby w moim mózgu, w moim ciele i w mojej duszy zaszły ogromne zmiany. Nie tylko na poziomie fizycznym poprzez chirurgie na stole operacyjnym! Miesiące zbiórki, odmieniły dosłownie mnie na niemal każdym poziomie! Tym samym, przestałam być roszczeniowa, mieć do kogokolwiek pretensje, mieć żal i non stop narzekać, jak mam źle i chujowo! Osiągnięcie celu, a dokładnie czegoś co jawiło się czymś nieprawdopodobnym zmieniło mnie o 180 stopni! Wiedzą o tym wszyscy, którzy są w moim otoczeniu. Najbardziej przekonał się o tym mój mąż i córka. Oni po prostu mają w domu zupełnie inną kobietę, żonę i matkę. 

Kiedy zbliżałam się do momentu operacji, byłam przekonana że jak już będzie po wszystkim będę spłacać dług wdzięczności, również poprzez wszelkie działania społeczne na rzecz kobiet z endometriozą. Miałam kilka spotkań i rozmów na ten temat. Minęło kilka tygodni, kolejne spotkanie i rozmowy... i duże rozczarowanie.

Dlaczego? 

Na endometriozę choruje średnio 1 na 10 a nawet 1 na 5 kobiet. Jest nasz miliony na całym świecie i blisko 2 miliony w Polsce. Grupy na facebooku liczą po kilka tysięcy. Jest nas bardzo dużo. Ale niestety chętnych do działań jest zaledwie garstka. Wciąż spotykamy się z serią roszczeń i pretensjonalnością chorych dziewczyn. Ciężko wyegzekwować wsparcie i współpracę. 

Realia chorych na endometriozę w Polsce są tragiczne. Kilka miesięcy temu poszła interpelacja do ministerstwa. O czym było również w mediach. Niestety udostępnień informacji na ten temat było niewiele. Tak samo jest w kwestii innych prób działania, jak organizacja marszu w Warszawie. 

Lista zarzutów wobec refundowanego leczenia z ramienia NFZ ze strony pacjentek, jest bardzo długa. I wszystko kończy się na tym etapie. Kiedy przychodzi do konkretów, chętnych brak. No niestety z taką postawą NIC się nie poprawi. 

Ja jestem na takim etapie, że nie walczę. Nie będę też robić czegoś na siłę a zwłaszcza  wtedy, gdy chętnych do współdziałania brakuje. 

Na stronie www.facebook.com/EndometriozaPolska pojawiła się bardzo ważna grafika. Opracowana na podstawie danych, zawartych w odpowiedzi z ministerstwa na interpelację.... 




Jeśli mamy pretensje, jest nam źle i oczekujemy zmiany na lepsze, to proszę mi uwierzyć: jeśli nie zaczniemy czegoś robić WSPÓLNIE, do tego czasu nikt niczego za Was nie zrobi. Ja nie będę walczyć z garstką dziewczyn, bo szkoda naszej energii i czasu, na coś co nie doprowadzi do niczego. Realia diagnostyki endometriozy oraz leczenia w Polsce w ramach refundacji z NFZ są tragiczne. Kobiety leczą się prywatnie a operacje mają na NFZ, podczas których robione jest tyle co nic. 

20 lutego jadę na wizytę kontrolną do dr Songina, gdzie wizyta wraz z usg i cytologią będzie kosztować 430zł. Do tego należy doliczyć dojazd ok 120km w jedną i w drugą stronę. 500zł pójdzie jak nic. A operacje? Radykalne usunięcie endometriozy to koszt nie 2100zł jak to przeznacza NFZ a średnio 12 000zł do nawet 38 000zł jeśli w grę wchodzi resekcja np. fragmentu jelita i zespolenie jego oraz inne powikłania związane z endometriozą. 

Brakuje sprzętu i narzędzi wysokiej klasy do operacji. 
Brakuje szkoleń wśród lekarzy  kwestii diagnozowania i leczenia. 
Brakuje REFUNDACJI! 

Lekarze mają związane ręce, otwierają brzuchy, widzą dramat i nie mogą z tym zrobić tego co trzeba, bo nikt za to nie zapłaci, szpital zostanie obciążony, nie wiadomo jak to rozpisać w dokumentacji. Problem jest OGROMNY! Prawie 3 lata temu otwarto mój brzuch, zostawiono guza w pęcherzu i mnóstwo ognisk w miednicy. Zrobiono niewiele, usunięto torbiele i skręcony jajowód. Część ognisk wypalono elektrokoagulacją. Zrobiono i tak więcej niż refundowane za 2100zł. I co z tego? Skoro nie usunięto wszystkiego? 2 tygodnie po tamtej operacji, na wizycie kontrolnej dowiedziałam się, że dalej mam endometriozę i będzie potrzebna kolejna operacja. Podczas późniejszych konsultacji lekarskich słyszałam, że nie mam szans na radykalne usunięcie endometriozy w ramach NFZ. Po prostu nikt za to nie zapłaci. Musiałam zapłacić sama. Udało się, z pomocą mnóstwa ludzi.

Bardzo długo byłam za to wkurwiona. Miałam ogromne pretensje, czułam się oszukana i rozczarowana. A do tego ten ból... Po operacji nie minął. 

Jeśli standard opieki i leczenia kobiet chorych na endometriozę ma się poprawić, to należy uderzać do samego Rządu RP. Jak dotąd wszyscy mają chore w dupie, chore są wściekłe, sfrustrowane... i to wszystko. Wciąż zdecydowana większość lekarzy ginekologów nie ma pojęcia o endometriozie, powtarzają mity, które w krajach zachodnich już dawno nie są uznawane za wiarygodne. Diagnoza endometriozy w gabinetach wciąż trwa zbyt długo. Poziom operacji jest dramatyczny. Ci lekarze, którzy wykonują operacje na wysokim poziomie, robią to komercyjnie, w prywatnych klinikach. Lekarzy specjalizujących się w leczeniu, diagnozie i operacji endometriozy jest zaledwie kilku w Polsce. Szkolą się poza granicami Polski, za co sami płacą z własnej kieszeni. 

Dla mnie temat endometriozy jest tematem zamkniętym. Jestem po tzw. drugiej stronie. Koncentruje się na szczęściu i pielęgnacji lepszego, nowego życia. Dlatego podjęłam ostateczną decyzję i nie będę się tak angażować jak jeszcze do niedawna zamierzałam. Owszem, będę wspierać wszelkie działania, będę je przekazywać i udostępniać gdziekolwiek się da. Jednak będzie to stanowić tło, rzecz drugorzędną. Natomiast na pierwszym miejscu jestem JA i moja rodzina. Rodzina, którą w pełni odzyskałam po operacji. 

Jeśli mamy działać to RAZEM. W pojedynkę ani z garścią osób, nie zdziałamy niczego.


#muszęprywatnie #NFZ #refundacja #endometrioza

Komentarze

Popularne posty z tego bloga