Operacja operacji nie równa

Dzisiaj mija miesiąc od operacji w Dortmundzie.
Dzisiaj też kończę L4
I dzisiaj mija dokładnie 13 lat, kiedy miałam operację tarczycy.
Ładny cykl.



To była moja 5 operacja. Po miesiącu śmiało mogę opisać kilka wniosków, jakie wyciągnęłam na podstawie moich doświadczeń.

Po 1 - operacja, operacji nie równa. Nie da się porównać tego co przeszłam w Niemczech z tym co przeszłam w Polsce. Przede wszystkim operacja była zrobiona porządnie, właściwą techniką. Skąd to wiem? Bo mam porównanie z tym co czuję teraz, a co czułam po poprzednich operacjach. Moje obecne dolegliwości bólowe, są na zupełnie innym poziomie niż wcześniej. Oczywiście teraz dołożyły się np. bóle pęcherza moczowego, który był operowany - czego nie miałam robionego wcześniej. Zasadnicza różnica była wyczuwalna natychmiast po operacji: nie odczuwałam bólu w miejscach które były operowane. Bolały mnie jelita, które wciąż dochodzą do siebie po tym wszystkim. Mam pewność, że podczas operacji w Dortmundzie zostały usunięte wszelkie zmiany chorobowe, bez opcji że coś zostawiono. Tą pewność miałam, już przygotowując się do operacji. To był też jeden z wielu powodów, dla których wybrałam klinikę Miracolo.clinic

Po poprzednich operacjach odczuwanie bólu było niewiele mniejsze niż wcześniej. Teraz odczuwam ogromną różnicę. Niech świadczy o tym okres, jaki przeszłam w ostatnich dniach. Pierwszy raz od 17 lat zniosłam okres, na jednym środku przeciwbólowym w ciągu dnia. To jest zmiana kolosalna. 

Po 2 - nie zawsze dolegliwości jelitowe świadczą o endometriozie na i w jelitach. Podczas operacji okazało się, że nie mam endometriozy w ani na jelitach. Przed zabiegiem odczuwałam problemy ale wiadomo, człowiek nie był pewien więc myślał że to endo i zrosty. A tu zonk. Miałam niewielkie zrosty, które zostały usunięte i nic poza tym. Mając pewność, że nie miałam i nie mam endo na i w jelitach wiem, że problemy są z innego powodu. I właśnie na tym obecnie się skupiam: na dostosowaniu diety i suplementacji do problemów jelitowych jakie odczuwam. 

Po 3 - nawrót endometriozy po operacji nie musi oznaczać nawrotu. Może świadczyć o tym, że podczas operacji nie usunięto wszystkich i dokładnie zmian albo zostały one wypalone elektrokoagulacją. Elektrokoagulacja czyli ablacja endometriozy powoduje powierzchowne wypalenie ognisk oraz zniszczenie, spalenie, niejednokrotnie na węgiel tkanek - co także przekłada się na późniejszy ból po operacji. W efekcie mamy powierzchownie spalone ogniska i tkanki a pod nimi dalej żyje endometrioza - czujecie ten ból? Ja go czułam, po poprzednich laparo po zastosowaniu elektrokoagulacji.

Po 4 - jak po każdej operacji organizm potrzebuje czasu aby dojść do siebie. Więc bóle po zabiegu mieszczą się w normach o ile z każdym dniem w odpowiednim tempie mijają. Pierwszy okres a nawet kolejne mogą być bolesne. W miednicy mamy rany, które goją się przez wiele tygodni a nawet miesięcy. Przykładowo - mój cięty i szyty pęcherz może się goić średnio ok 3 miesiące. Jelita mogą wracać do normy nawet 6 miesięcy. 

Po 5 - Dortmund to nie koniec świata. Nawet jeśli język niemiecki jest totalnie nie zrozumiały (dla mnie na równi z językiem japońskim), nie mając wsparcia bliskiej osoby (przez cały pobyt w szpitalu byłam sama, mąż przyjechał dopiero jak wychodziłam), znając podstawy języka angielskiego (nie używam go od czasów studiów), można dać sobie radę. 

Po 6 - Cewnik przez 9 dni w tym poza szpitalem to nic strasznego. Da radę funkcjonować razem z cewnikiem, również po opuszczenia murów szpitala. Nie jest to straszne. Trzeba zachować odpowiednią higienę, unikać stosowania płynów do mycia i pamiętać aby worek był poniżej ciała i pęcherza moczowego. Tak aby swobodnie się napełniał. Da radę nawet z workiem odwiedzić sklep. 

Po 7 - Jeśli mamy endometrioze głęboko naciekającą, pytajmy lekarzy czy są w stanie to usunąć. Kiedy ja szukałam przyczyny ogromnego bólu pęcherza moczowego, na swojej drodze spotkałam 4 lekarzy i tylko jeden z nich wykrył guza. Przy czym powiedział mi, że na NFZ tego nie usunie bo nie jest to refundowane. Pozostali twierdzili, że nic tam nie ma, nie wiedzą dlaczego mnie boli i nie potrafili zdiagnozować reszty. Tymczasem po ponad 7 latach wzmożonego bólu z lewej strony, okazało się że miałam endometriozę od strony pochwy, właśnie z lewej strony. 

Po 8 - Warto walczyć o rezonans magnetyczny. Warto zrobić usg z wlewką doodbytniczo i dopochwowo. Warunek jest jeden: zarówno rezonans jak i usg z wlewką należy zrobić u radiologa, który ma wiedzę na temat endometriozy. Nie sztuką jest zrobić samo badanie, tam gdzie nam pasuje bo np. w pobliżu miejsca zamieszkania. Warto wybrać miejsce aby zrobić to porządnie. Specjalista wykonujący badanie oraz opis, powinien posiadać wiedzę na temat tego czego szuka i co ma znaleźć! To jest podstawa. Prywatnie rezonans magnetyczny z kontrastem do żylnym, doodbytniczo i dopochwowo może kosztować 650 - 1000zł i bardzo często zdarza się, że w opisie nic nie ma. A podczas operacji wychodzi na jaw armagedon. 

Po 9 - Warto diagnozować się u kilku specjalistów. Weryfikować to co mówi jeden. Nie ufać bezgranicznie każdemu kogo spotykamy na drodze. Zwłaszcza jeśli po wyjściu z gabinetu odczuwamy wątpliwości. Jest jedna prosta zasada: z endometriozą idziemy do ginekologa który specjalizuje się w leczeniu tej choroby. A tych jest dosłownie kilku w Polsce. To ma być lekarz, który na co dzień pracuje z pacjentkami z endometriozą i który takie operuje. Endometrioza to wąska jednostka chorobowa. Lekarz który zajmuje się tym, musi odbyć wiele szkoleń głównie za granicą aby leczyć pacjentki. 

Po 10 - Ostatnie. Pretensje o kosztowne operacje schowajmy do kieszeni. To nie jest wina lekarzy. To jest wina systemu. NFZ nie refunduje rozległych operacji endometriozy, zwłaszcza gdy mamy do czynienia z DIE, czyli głębokonaciekającą. Można spotkać oddziały, które specjalizują się w leczeniu endometriozy oraz operacjach. Jednak mimo to, główną techniką stosowaną w usuwaniu endo jest elektrokoagulacja. Excise czyli mozolne, wielogodzinne wycinanie zmian wraz z marginesem zdrowej tkanki - nie jest refundowane. Tak samo jak nóż plazmowy czy inny laser. Czytajcie na grupach na fcb historie pacjentek poszczególnych lekarzy, weryfikujcie i zdobywajcie wiedzę. Wyciągajcie swoje wnioski - z moimi nie musicie się zgadzać. Zanim podjęłam decyzję o operacji w Miracolo oraz o założeniu zbiórki, przez długie tygodnie i miesiące, mozolnie trzepałam posty na grupach i historie pacjentek. Jak miałam potrzebę pytałam w wiadomościach prywatnych. Wnioski wyciągałam sama. W pewnym momencie zauważyłam, że wyrzucam na darmo pieniądze jeżdżąc do lekarzy, którzy nie potrafią mi pomóc. 

Minął miesiąc. Jutro wracam do pracy. W pełni zaczęłam nowy rozdział w życiu. Czego życzę każdemu. Moja wdzięczność nie ma granic. Wdzięczność do siebie samej - bo zdobyłam się na to aby założyć zbiórkę i wdzięczność do Was - do ludzi którzy mi pomogli. Dzięki temu wspólnie doprowadziliśmy do zamknięcia pewnego cyklu w moim życiu. O czym, być może kiedyś Wam co nieco napiszę. W życiu nic nie dzieje się przez przypadek. 

Co ze mną dalej po operacji?

Tak jak napisałam: zamierzam zastosować dietę dostosowaną do moich problemów z jelitami. Nawiązałam współpracę z dietetyczką ze strony dietoterapie.com, ponieważ nie chcę dalej błądzić sama. Na wiosnę zamierzam zastosować detoks oraz kurację sokiem ze zbieranych pokrzyw. Kontynuuję suplementację oraz protokół jodowy. Piję zioła. Stosuję refleksologię. Ponadto w planach: fizjoterapia uroginekologiczna i hirudoterapia... Lada dzień wracam do jogi. Ponadto medytacja, afirmacje, relaksacja. Będzie też kolejny etap współpracy z karolinakumor.pl  Jest jeszcze nad czym pracować w sferze psychiki i duszy. Leczenie chirurgiczne na poziomie fizycznym to jedno, dwa to ciężka praca nad sobą samym. A jest co robić na poziomie emocji i uczuć! Uwolnienie siebie od traum, ciężkich doświadczeń których przekładem była choroba. To są najważniejsze metody oraz działania które podjęłam i zamierzam podjąć. Mija miesiąc, więc pierwszy etap ochronny właśnie się kończy i mogę działać dalej. Zamierzam zacząć na dobre NORMALNE życie, takie o którym pisałam w zbiórce. 





 

Komentarze

Popularne posty z tego bloga