Case study: bezmiar

Każda historia pacjentki z endometriozą to osobna historia.
Każda z kobiet przechodzi tę chorobę w swój, indywidualny sposób.
Endometrioza to choroba nieprzewidywalna.
Dzisiaj przetoczę Wam historię jednej z dziewczyn...
Historia tej dziewczyny pokazuje jak okrutna i nieokiełznana jest ta choroba.
Oraz to, że nawet najlepsi lekarze pozostają wobec niej bezsilni...




"Wczoraj byłam na konsultacji u dr T. i postanowiłam podzielić się z Wami moją historią.
Endometriozę zdiagnozowano u mnie w 2012 roku po 5 latach życia w bólu i chodzenia od ginekologa do ginekologa. Leczono mnie na wiele różnych chorób, ale bez efektu. Wreszcie trafiłam na takiego, który prawidłowo postawił diagnozę. 
W 2012 roku przeszłam pierwszą operację w szpitalu na Madalińskiego w Warszawie. Samego szpitala i opieki nie wspominam za dobrze, ale rzeczywiście po operacji wreszcie poczułam tak bardzo upragnioną ulgę. Kolejny rok był intensywnym czasem starania o dziecko. Byliśmy nawet pod opieką Kliniki Leczenia Niepłodności. Efektów nie było, a my zmęczeni psychicznie i spłukani finansowo postanowiliśmy dać sobie chwilę oddechu.
W 2016 roku ból wrócił. Wróciłam więc i ja do ginekologa, który mnie operował. Po wykonaniu USG lekarz stwierdził, że nie podejmie się kolejnej operacji, że przekracza jego kompetencje. Wypisał skierowanie na operację, ale nie polecił gdzie powinnam się zgłosić. Tak trafiłam tutaj... Na naszej endo grupie znalazłam wiele dobrych informacji na temat dr R.
W styczniu 2017 ból był tak silny, że przez kilka dni nie wstawałam z łóżka, a mąż nosił mnie do wc, abym mogła załatwić potrzeby fizjologiczne. Taką obolałą zawiózł mnie na Łucką, do gabinetu, w którym przyjmuje dr R. Nie miałam umówionej wizyty, zajrzałam do niego między pacjentkami i powiedziałam co się dzieje. Dr od razu zadzwonił do szpitala na Żelazną i kazał przygotować dla mnie łóżko, a mi powiedział, że mam jechać do domu i się pakować. Tak też zrobiłam... Leżałam na Żelaznej tydzień, ciągle podłączona pod kroplówki przeciwbólowe, które trochę łagodziły ból, ale nie uśmierzały go całkowicie. W szpitalu dr R dokładnie mnie zbadał i zalecił operację. Zaproponował dwie opcje: operacja na CITO na NFZ czas oczekiwania 2 lata albo operacja prywatnie czas oczekiwania od 4 do 6 miesięcy. Razem z mężem stwierdziliśmy, że nie dam rady tak funkcjonować przez kolejne 2 lata, zdecydowaliśmy się pożyczyć pieniądze na operację prywatną.
24 kwietnia 2017 odbyła się moja druga operacja endometriozy u dr R w szpitalu na Żelaznej. Operacja okazała się trudniejsza, niż zakładaliśmy. Była długa, rozległa i skomplikowana, dr się dziwił jak ja funkcjonowałam. Miałam zajęte niemalże wszystkie narządy: jajniki i jajowody w zrostach, torbiele na jajnikach, jelito przyklejone do macicy, sklejone i nieruchome pochwa z odbytem, zajęte moczowody i pęcherz. W trakcie operacji straciłam dużo krwi i miałam przetaczaną. Po operacji moje współtowarzyszki ze szpitala wychodziły w 4 dobie, a ja dopiero w 4 dobie podniosłam się po raz pierwszy. Czułam się bardzo źle, a ból był nie do zniesienia. Przez 4 doby byłam karmiona pozajelitowo. Wypisali mnie po 11 dobach. 
Moje szczęście z powodu bycia w domu nie trwało za długo. Po dosłownie kilku dniach zaczęło coś dziwnego cieknąć mi z pochwy (o czym Wam pisałam kiedyś na grupie). Było tego bardzo dużo, nie nadążałam ze zmianą podpaski, napisałam sms do dr R i kazał natychmiast wracać do szpitala. Okazało się, że zrobiła się przetoka pochwowo – odbytnicza, a to co ze mnie leciało to kał. Spędziłam w szpitalu kolejny miesiąc z kawałkiem. Przez 20 dni nie jadłam, byłam podłączona do żywienia pozajelitowego. To był koszmar. Po kilku dniach pękały mi żyły i co chwilę trzeba było szukać nowego miejsca na wenflon. Igły miałam chyba wszędzie, łącznie z szyją. Opiekę miałam cudowną, panie położone dbały o mnie i były na każde zawołanie. Sam dr R często mnie odwiedzał, czasami wpadł chwilę posiedzieć. Miałam opiekę psychologa i fizjoterapeuty, bo od tego leżenia opadałam z sił. Karetką wozili mnie na konsultację do innych szpitali: na rezonans magnetyczny i na kolonoskopię. Byłam pod opieką ordynatora chirurgii ze szpitala Wolskiego. Tego, ile bólu i cierpienia przeżyłam nie da się opisać. Do dziś przeżywam silny stres na samo wspomnienie tych wydarzeń...
Ze szpitala wyszłam w czerwcu 2017. Po około 2 miesiącach rozpoczęliśmy kolejne próby starania o dziecko. Niestety w styczniu pojawił się ból, minęło zaledwie pół roku... Wróciłam do dr R. Zrobiłam USG, na którym wyszło, że endometrioza wróciła. Jajniki znowu w zrostach, torbiele, jelito przyklejone do macicy, a to miejsce gdzie wycięto tylną ścianę pochwy i przednią ścianę odbytu również już zarośnięte. Od kwietnia 2017 roku biorę non stop Dionelle, nie robiąc przerw na miesiączkę. Rzeczywiście na hormonach poczułam ulgę, jeżeli chodzi o silny ból i krwawienia miesiączkowe, ale jelita dokuczają mi bardzo. Od dwóch lat jestem na diecie wegańskiej, nie jem mięsa i nabiału, nie piję czarnej herbaty, tylko ziołowe. Stosuję probiotyki, zakwas z buraków i od niedawna oleje zimnotłoczone. Praktykuję jogę i dużo się ruszam. Zmieniłam pracę i wyprowadziłam się pod Warszawę, pod las. Pomimo powyższych działań endo się rozwija. Dr R powiedział wprost, że nie chce mnie już operować, że „woli pójść na emeryturę, niż mnie operować”. Powiedział, że operacja będzie bardzo skomplikowana, ryzykowna ze względu na dużą rozległość, że mogę jej nawet nie przeżyć. Zalecił, żebym robiła wszystko, co tylko mogę, aby nie kłaść się z powrotem na stół. Moje trzy ostatnie wizyty u niego odbywały się w tym właśnie tonie... Od grudnia zeszłego roku ból stał się silniejszy, praktycznie codziennie utrudnia mi funkcjonowanie i chodzenie do pracy. Postanowiłam poszukać ratunku gdzie indziej i zgłosiłam się do innej kliniki. Wczoraj odbyłam konsultację u dr T. Dr T po zapoznaniu się z moją dokumentacją medyczną i po dokładnym badaniu, potwierdził niestety słowa dr R. Że w moim przypadku operacja jest operacją o najwyższym stopniu ryzyka. Że może się wydarzyć wszystko. Że wszystkie narządy mam ze sobą sklejone, że ciężko będzie je odseparowywać. Że najprawdopodobniej grozi mi stomia, ale już na całe życie. Że w moim przypadku najlepiej byłoby mnie „wykastrować ze wszystkich narządów” - to słowa lekarza, nie moje. Że jeśli przeżyję operację, to mogę po niej nie być w pełni sprawna. Żebym postawiła na szali z jednej strony życie z bólem, a z drugiej ryzyko operacji. Zalecił na razie kontynuowanie Dionelle, stosowanie diety, dodatkowo dołożył fizjoterapię. Niestety czas oczekiwania do niej to 2,5 miesiąca.
Mam pojawić się po kilku fizjoterapiach i powiedzieć czy jest trochę lepiej. Jeżeli nie to zamiast Dionelle dostanę jakiś silniejszy lek, który wprowadzi mnie w stan całkowitej menopauzy (nie podał nazwy).
I tak oto się bujam Kochane moje...  moja ostatnia nadzieja upadła... 
Kończą się pomysły i kończy się kasa...
Jeżeli macie coś, co jeszcze może pomóc, dajcie proszę znać.
To, co ja mogę polecić od siebie to:
dieta wegańska
unikanie mąki pszennej
unikanie czarnej herbaty
probiotyki
zakwas z buraków
oleje zimnotłoczone 
zioła
joga
medytacja
dużo ruchu, spacerów
trening autogeniczny Schultza
Jeżeli doszłyście, aż tutaj to bardzo dziękuję za wysłuchanie, a raczej przeczytanie mojej historii 
Pozdrawiam ciepło i życzę każdej z Was dużo zdrowia i dużo siły.
Trzymajcie się!"



Ja również bardzo mocno trzymam kciuki za bohaterkę tego tekstu. Chcę też pokazać, jak poważna potrafi być ta choroba, która w głównej mierze jest wciąż bagatelizowana w gabinetach lekarskich. Jak ważna jest wczesna diagnoza i jak najwcześniejsze podjęcie próby opanowania jej.

Komentarze

Popularne posty z tego bloga